La Asociación Civil Parkinson Caracas, que funciona desde el año 2016 para congregar, asesorar y apoyar a los pacientes diagnosticados y sus familiares, como cada año, anuncia actividades para la conmemoración del Día Mundial de Parkinson, con el fin de reunir a sus pacientes y darles apoyo, pero también educar al público general que necesita conocer más sobre esta enfermedad degenerativa, su diagnóstico y sus cuidados. Este año, la convocatoria lleva por nombre “El Parkinson y sus cuidados: de lo clínico a lo complementario”.
Las actividades planificadas se centran en los cuidados del paciente pero también el acompañamiento de sus allegados y familiares, que sabemos son afectados emocional y físicamente por los desafíos de atender a una persona con las limitaciones que implica el diagnóstico de Parkinson. Esta es una preocupación global para evitar el conocido “Síndrome del cuidador quemado”, sobre todo tras estudios recientes que han revelado que la enfermedad de Parkinson ha experimentado un aumento de 150% tras la pandemia del COVID y según un estudio de la Universidad Médica Capital, en Beijing, China publicado por ‘The BMJ’ en marzo, se cree que habrá alcanzado otro aumento del 112% para 2050, sumando 25.2 millones de afectados en todo el mundo.
En Venezuela, en donde estimamos entre 30 y 40 mil pacientes a la fecha, no existen estudios oficiales ni instituciones especializadas en atender esta dolencia de manera integral, por lo que los grupos de apoyo que incluyen a pacientes, cuidadores y especialistas clínicos son fundamentales para manejar el diagnóstico y sus implicaciones. Aunque no existe una cura ni un protocolo preventivo por no haberse determinado a ciencia cierta sus causas, un diagnóstico oportuno, el abordaje terapéutico pueden ayudar a ralentizar la progresión de la enfermedad.
Un nutrido cronograma de la Asociación Civil Parkinson Caracas
La primera cita de este año será el sábado 5 de abril en los espacios de Cineávila en el Centro Comercial Líder para una selección especial de cortometrajes de ficción y documentales alrededor de la enfermedad de Parkinson, todos con un enfoque positivo e inspirador. El panel de foristas estará conformado por expertos en cine, un neurólogo especializado en Parkinson, pacientes y cuidadores que departirán con el público sobre los contenidos al final de la proyección. La entrada es libre.
El viernes 11 de abril, Día Mundial del Parkinson, el equipo de voceros de la Asociación Civil Parkinson Caracas, conformado por pacientes y personal clínico, estará cumpliendo una gira de medios para dar a conocer las actividades, sus logros y planes y crear conciencia sobre la enfermedad. Esta misma semana está proyectada una actividad de arteterapia.
Durante las semanas siguientes se facilitará una clase de yoga y biodanza, una de canto y una de tenis de mesa cuyas fechas están por confirmarse (consultar la cuenta de @parkinsoncaracas en Instagram para actualizaciones y reservación de cupo), todas actividades recomendadas por diversas organizaciones internacionales en informes recientes para el tratamiento complementario del Parkinson. Todas las actividades son gratuitas, pero se debe reservar con antelación para asegurar lugar.
El sábado 26 de abril se realizará en el auditorio del Urológico San Román un conversatorio con la participación de 4 neurólogos especializados en trastornos del movimiento: el Dr. Roberto Weiser, miembro activo de la Asociación Parkinson Caracas, el Dr. Isaac Mosquera, presidente de la Sociedad de Neurología de Venezuela, la Dra. Gisela Ramírez y el Dr. Roberto Contreras Boyer. Luego, tomará la palabra un panel de especialistas en terapia de lenguaje, nutrición, farmacología, psiquiatría y fisioterapia. Este conversatorio tiene el fin de orientar a pacientes, cuidadores, familiares y público en general que quiera conocer sobre el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad y en el que este año se abordarán temas como aumento del Parkinson de inicio temprano, sexualidad y pareja en Parkinson y atención integral del paciente y sus cuidadores.
Finalmente, y como es costumbre, la Asociación Civil Parkinson Caracas cerrará las actividades del mes con la celebración de su Domingo familiar el 27 de abril, que incluye un sancocho en donde se genera un espacio de socialización, apoyo mutuo y esparcimiento, que es fundamental para todos en su búsqueda de una mejor calidad de vida.
Durante el mes de abril 2024, gracias al apoyo de los medios de comunicación y las redes sociales, la Asociación Civil Parkinson Caracas logró beneficiar con su calendario de actividades a más de 250 personas, sumando un total de 543 afiliados.
Convocatoria abierta para seguir creciendo
La convocatoria de este año además va dirigida a personal médico y de diferentes disciplinas terapéuticas a sumarse al directorio de la Asociación Parkinson Caracas que busca ofrecer la posibilidad de acceder a tarifas preferenciales en servicios a sus afiliados.
Bien es sabido que la atención de un paciente de Parkinson implica un alto costo en Venezuela; se calcula alrededor de 150 a 200 USD mensuales únicamente en medicamentos y cerca de los 400 USD mensuales incluyendo terapia de lenguaje -fundamental para retrasar la rigidez de la cuerdas vocales y el deterioro de la deglución- y fisioterapia para los trastornos del movimiento. El monto es mucho mayor si se considera contratación de personal para cuidados o inversión en estudios médicos, consultas y equipos para la movilidad como andadera, bastones, barras de seguridad para el baño, entre otros.
Así mismo, la intención de la Asociación Civil Parkinson Caracas es crear conciencia y vencer el desconocimiento, mitos y estigmas alrededor de la enfermedad que complican el diagnóstico temprano y dificultan la integración de personas con Parkinson a una vida de calidad.
Todas las actividades son gratuitas y pueden encontrarse más información y reservar a través de la cuenta de Instagram @parkinsoncaracas.
AGENDA DE ACTIVIDADES
Sábado 5 abril a las 6:00 pm: Proyección y cineforo selección cortometrajes centrados en la Enfermedad de Parkinson. Cine Ávila Líder en la Terraza del Centro Comercial Líder (La California, Caracas). Con el apoyo de Circuito Gran Cine. Entrada libre.
Miércoles 9 de abril: Arteterapia, espacios Escuela de Farmacia, UCV (entrada libre pero se debe reservar a través del Instagram de la Asociación)
Viernes 11 de abril: gira de medios de los voceros de la Asociación Civil Parkinson Caracas para divulgación de actividades y crear consciencia sobre la enfermedad (ver lista de voceros al final)
Fecha por anunciar: Clase de tenis de mesa, espacios de la UCV (entrada libre pero se debe reservar a través del Instagram de la Asociación)
Jueves 24 de abril: Charla “Alerta Parkinson 10+” PB del edificio de la Alcaldía de Baruta (pueblo de Baruta) 10:00 am.
Viernes 25 de abril: Masterclass de biodanza + Yoga: en la Facultad de Farmacia (entrada libre pero se debe reservar a través del Instagram de la Asociación)
Sábado 26 abril a las 10:00 am: Conversatorio “El Parkinson y sus cuidados: de lo clínico a lo complementario”, Auditoria del Urológico, San Román.
Domingo 27 abril a la 11:00 am: Domingo familiar. Colegio de Farmaceúticos, San Román.
