orientación emocional

El Impacto del Alzheimer en la Familia

Hace varios años cuido a mi mamá.  Tiene Alzheimer.  Puedo decir sin temor a equivocarme, que es la experiencia más dura y al mismo tiempo la más enriquecedora que me ha tocado vivir. Siento a veces que esta enfermedad es como una muerte en cámara lenta.

La aparición del Alzheimer en un familiar, crea una situación crítica en la familia, y requiere una reorganización, que debe ir ajustándose a medida que va avanzando la enfermedad. En familias numerosas en las cuales hay varios hermanos y hermanas, tíos y tías, incluso en ocasiones nietos, dispuestos a contribuir, la atención es más llevadera ya que las responsabilidades se distribuyen entre varios de los miembros de la familia. En familias pequeñas, suele ocurrir que toda la carga recae con frecuencia, en una sola de ellas.  En una familia ideal, las actividades de atención al familiar enfermo, se distribuirían de manera equitativa y de acuerdo a las habilidades de cada uno, el tiempo disponible y la disposición emocional y económica.  La realidad dista mucho de ser así y lo que solemos encontrarnos en la vida real, incluso en familias numerosas, es que una sola persona de la familia es la que asume la mayor parte de la carga que implica atender a una persona que cada día requiere mayores cuidados.  

La persona cuidadora asiste, en primera fila, a la pérdida de identidad, memoria y autonomía que su ser querido con un proceso de deterioro cognitivo va experimentando, y esto le afecta física y emocionalmente, aunque con frecuencia no se dé cuenta sino cuando ya los malestares son muy pronunciados. 

Estamos frente a una película no una foto estática.  La enfermedad va cambiando y nos va cambiando, y además del aspecto emocional también va requiriendo mayor dedicación e incluso más inversión económica.  Exige de nosotros aprender nuevas habilidades, y cada día mantener abierto nuestro canal de comunicación con la persona que estamos cuidando, ya que progresivamente va perdiendo la habilidad para expresarse verbalmente.  Se mantiene la conexión emocional y de esa manera podemos sentir y percibir lo que en un momento dado la otra persona está queriendo o necesitando, aunque no pueda expresarlo en palabras. 

Lo que suele compartirse con mayor frecuencia es el impacto físico y emocional sobre el cuidador familiar principal pero el impacto económico es una fuente de estrés de la que poco se habla.  En Venezuela éste es un aspecto importante debido a la hiperinflación, a la falta de una infraestructura sanitaria, a la dificultad para conseguir medicamentos y alimentos, y desde hace año y medio se suma a la lista la pandemia por el Covid-19, que ha agregado una gran fuente de estrés y exigencia a todo el cóctel del cuidador familiar, que en esta situación se convirtió en un protagonista de atención sanitaria en primera línea.  

¿Qué podemos hacer entonces?  Recordé al maestro Thich Nhat Hahn y su libro “True Love” (Verdadero Amor) en el que habla de la práctica de cuatro mantras para desarrollar el verdadero amor. En este caso lo voy a aplicar a nuestra relación con nuestros familiares: Sé que estás aquí y eso me hace muy feliz. Podemos como cuidadores reconocer a nuestros familiares y el apoyo que dan en la actualidad. Estoy aquí para ti. Podemos expresar que estamos disponibles para nuestros familiares para escucharlos. Sé que estás sufriendo y puedes contar conmigo.  Esto no quiere decir que vamos a añadir más cargas a nuestra ya pesada carreta. Lo que quiere decir es que podemos ser empáticos en relación al sufrimiento que le pueda causar a nuestro familiar ver el deterioro de nuestro ser querido en común y por ello limitar su participación. Estoy sufriendo y necesito tu ayuda.  Este mantra es el más difícil, aunque suene sencillo.  Implica expresar a nuestro(s) familiar(es) el sufrimiento que nos causa su falta de apoyo o apoyo insuficiente y pedir su ayuda para comprender lo que le está sucediéndole y encontrar juntos una solución. Implica superar el orgullo que sentimos para pedir ayuda.  Esto abre la puerta para que ambos puedan expresar su sentir y evitar malos entendidos, o presunciones que nos pueden llevar a una situación aún más dolorosa.  

Cada vez que sientas que tu sufrimiento está causado por otra persona recuerda este cuarto mantra y chequea con la otra persona lo que está ocurriendo y simplemente dile “Querido(a) estoy sufriendo, ayúdame por favor.”

Si requieres apoyo profesional psicoterapéutico como cuidador, puedes contactarme por WhatsApp +58 4146387298 o por mail a leonorandrade29@gmail.com