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Humor y conocimiento ante la adversidad: conoce la historia de @lupus.defrente»

| Por Mariana Marchena

El lupus eritematoso sistémico (LES) es una de las enfermedades autoinmunitarias más prevalentes. Es crónica porque se caracteriza por un curso cíclico donde se alternan períodos de exacerbaciones y remisiones. Es sistémica, ya que afecta prácticamente cualquier órgano del cuerpo, principalmente los riñones, la piel y las mucosas, el sistema músculo esquelético, el sistema cardiovascular, el sistema nervioso y el sistema respiratorio.  

Los objetivos del tratamiento son asegurar la supervivencia a largo plazo, mantener la actividad de la enfermedad lo más bajo posible, prevenir el daño orgánico, minimizar los efectos adversos del tratamiento, mejorar la calidad de vida e informar a los pacientes acerca de su rol en mantener la enfermedad bajo control. Los pacientes requieren ser controlados por un reumatólogo de forma regular y en caso de tener comprometidos diversos órganos, requerirá de todo un equipo multidisciplinario. 

La mayoría de las personas han escuchado la palabra lupus, sin embargo no tienen claro qué es, si es contagioso, de qué va, cómo son sus síntomas y un largo etc. La famosa serie de Dr. House hace algunos años dio visibilidad al lupus desde sus episodios, muchos pensaron que era una enfermedad inventada para la serie, de todas maneras hay que agradecer al Dr. House, pues muchas veces al decir que padezco Lupus el comentario casi automático es «¡Ah! ¡Como en Dr. House!» o «Ah, lo que tienen Selena Gómez o Lady Gaga». Total que siempre a habido un halo de misterio alrededor de esta enfermedad.  

Yo soy paciente de LES desde hace ya mas de 10 años, durante 2 años viví con la incertidumbre de no saber qué tenía, un montón de exámenes fueron descartando leucemia, cáncer, esclerosis, VIH, artritis y un largo etc. Esta enfermedad se caracteriza por confundirse con muchas otras, con lo cual casi siempre no se atina con el tratamiento adecuado trayendo como consecuencia muchas veces el empeoramiento de los síntomas y, por ende, el decaimiento físico y mental. 

Mi caso o historia es igual a la de muchas personas que padecen esta enfermedad, protagonizada por largos malestares, inflamación, dolores articulares, muchos exámenes médicos, confusión, medicamentos con efectos secundarios serios y los llamados “brotes”. Mi primer y más fuerte brote fue hace unos años atrás, que me confinó en una silla de ruedas, cuadrapléjica por 5 meses, en donde meses más tardes de recuperación mis pequeños grandes logros fueron ponerme sola los zapatos, amarrarme la camisa, cepillarme, picar los alimentos y bajar o subir escaleras.

Es de las cosas más fuertes que he vivido tanto física como psicológicamente. Los brotes están ahí, no sabemos cuándo ni por cuánto tiempo aparecerán. En contraste con este momento está uno de los mejores momentos que fue cuando finalmente me diagnosticaron LES ya al fin sabía qué tenía y sabría cómo proceder.

A lo largo de estos años he pasado de todo, pero eso será material para otro articulo. Hoy día mi vista, mi piel, mis articulaciones, mi dentadura y mi estómago se han visto afectados, pero lo que sigue intacto es mi actitud y sentido del humor. No hay de otra, son las mejores herramientas para combatir la ignorancia que hay detrás del Lupus y de las preguntas incómodas que hacen algunas personas, o ante la posibilidad de sentirnos vulnerables al pedir ayuda en algunos momentos para abrir algún frasco, o para cargar peso, o taparnos del sol como si fuésemos a derretirnos, o simplemente quedarnos en casa cuando la fatiga nos vence.

Mientras viví en Venezuela preparé varias charlas para dar a conocer no solo mi testimonio, sino para dar a conocer la enfermedad, para que familiares, pareja, compañeros de trabajo sepan que en determinados momentos no somos flojos, ni cómodos, ni vampiros al correr del sol, que al ser una enfermedad crónica siempre nos duele o molesta algo y que no, nos vean extraño cuando en las mañanas tomamos un cocktail de pastillas.

Información hay muy poca sobre investigación, posibles curas, estadísticas, medicamentos. De hecho en Venezuela no hay estadísticas de pacientes de LES desde el año 93 y que del presupuesto público mundial para la salud no se han destinado muchos recursos para su investigación, seguros, medicamentos par LES. Cuando me preguntan de qué va solo cuento mi historia pues cada caso es distinto. Sin embargo hace unos meses encontré una cuenta en IG que recoge todo mi sentir y estoy segura que el de muchos pacientes. Se llama Lupus de frente (lupus.defrente). 

Dicha cuenta combina sentido del humor y       conocimiento de manera puntual, cercana y profesional. Lo ideal sería que más personas que no padecen LES sigan esta cuenta para que conozcan y sobre todo reconozcan y comprendan algún familiar o persona  cercana que lo padezca.

Me hacia ilusión enviar mi felicitación y agradecimiento total a la creadora de esta cuenta, cosa que hice vía DM. Y al cabo de un tiempo decidí entrevistarla, les dejo aquí la entrevista. Y espero que no solo sigan esta cuenta, sino que la compartan y que más temprano que tarde, las autoridades competentes mundiales reconozcan esta enfermedad para dar el peso que se merece. Que se reconozcan las discapacidades que puede producir la enfermedad, se concedan pensiones y horarios especiales de trabajo a quienes se ven invalidados por el avance o brotes de LES. 

1.- Sabemos que padeces Lupus ¿cuándo te lo diagnosticaron, cómo lo explicabas a los demás y cómo impactó e impacta esto en tu vida? 

Mi nombre es Ludmila, tengo 26 años y vivo con Lupus Erimatoso Sistémico (LES). Cuando era niña siempre estaba enferma, los diagnósticos que me daban eran específicos a los síntomas que tenía y nunca indagaron si podía llegar a tener una enfermedad crónica. En el proceso de la adolescencia comencé a perder la movilidad, me dolían mucho las articulaciones, me costaba levantarme de la cama, tenía dificultad para respirar, no llegaba a apoyar las manos en mi cabeza y casi no podía moverme. Llegó un momento en el que no podía bañarme sola, tuve que dejar los deportes y la actividad física en el colegio. 

En donde vivía empezaron a inyectarme penicilina, la usaban cuando aparecía líquido sinovial en las articulaciones, hasta que decidí venirme a la capital de Córdoba, Argentina porque los síntomas y el dolor aumentaban. 

En Córdoba me diagnosticaron artritis reumatoidea, estuve cuatro años viviendo con ese falso diagnóstico y tomando 15 comprimidos diarios. Como nada mejoraba una amiga me recomendó que vaya a una reumatóloga especialista en LUPUS, me hicieron todos los estudios y me llamaron a una junta médica para informarme mi diagnóstico. No me acuerdo ni el año ni la fecha exacta, solo sé que desde ese momento hubo alivio y desafíos por delante. 

Al principio no hablaba mucho del tema, hoy lo explico con humor. En mi vida impactó de maneras muy tristes cuando transcurría mi adolescencia, mi proceso más complicado fue no saber que tenía. Cuando recibí el diagnóstico sentí alivio, porque cuando tiene la certeza desde ahí puede construir su calidad de vida. Cuando no sabes lo que le pasa a tu cuerpo toda tu energía y la de los profesionales se va en investigar y en medicarte con cosas que no te hacen efectos y te causan contraindicaciones.

No vive lo mismo una persona que ha perdido partes de su cuerpo que alguien que no tuvo ninguna cirugía; no experimenta lo mismo quien hoy no puede caminar de quien se puede levantar de la cama; no son las mismas salidas de quienes tienen sonda urinaria de quien puede utilizar un baño; no pasa por lo mismo quien tiene cobertura médica a quien nunca pudo acudir a salud;  y así muchos ejemplos más. 

Hay muchos discursos dando vuelta de que podemos con todo, que nada nos tiene que limitar, que tenemos que tratar de estar siempre bien, con actitud positiva. Me alegro mucho por las personas que a pesar de su enfermedad crónica pueden seguir con su vida normal y que nada las limite. Pero a veces no tenemos control real de nuestra enfermedad ni de cómo nos sentimos. Porque no todas las personas podemos resolver las cosas de la misma forma. 

El mensaje de “podes con todo, nada te puede detener, podes hacer todo lo que te propongas, no te dejes vencer, pone de tu parte y de tu mérito” es un mensaje muy peligroso porque no todas las realidades son iguales ni todas las personas tenemos los mismos privilegios en esta enfermedad. Con esto no quiero decir que ser alegre y positivo este mal sino no tendría un Instagram de lupus y humor. 

A lo que quiero llegar es que muchas veces nos vamos a encontrar con situaciones que se nos van de las manos y pensar que podemos controlar todo genera mucho estrés. Ya bastante tenemos con la sociedad que no conoce la enfermedad y nos dice frases como “estas enferma porque no le pones ganas o no estas enferma eso es flojera”. No quiero dar un mensaje desalentador, quiero decirte que si algunos días no podes con todo también es válido y si no podés reírte con un meme de lo que te toca también está bien.  

2.- ¿Cuál ha sido el “brote” más importante y fuerte que has tenido?

Mi brote más grande fue en un momento de mucho cansancio, estrés y duelo. Venía atravesando un momento de agotamiento por mi trabajo, mi estudio y la situación de tener a mi papá hospitalizado. Fueron semanas de mucho hacer y poco descansar. Hasta el momento solo tenía el diagnóstico, nadie me había explicado sobre lupus y la importancia de la medicación como seguro de vida. Tenía mucho desconocimiento sobre el tema, no sabía para qué servían las pastillas que tomaba, nunca nadie se había tomado el tiempo para explicarme. Con toda la situación que estaba atravesando tomaba la medicación a destiempo, me olvidaba e incluso por un momento ni siquiera la compré. (Dato importante nunca dejes tu medicación sola). Cuando mi papá muere desarrollé el brote lúpico más complejo de mi historial médico. 

Empecé con un sangrado menstrual que se volvió una hemorragia interminable. Llegué al hospital con 2g/dL de hemoglobina cuando la normalidad es de 12.1 a 15.1 g/dL y con menos de 2 mil plaquetas en mi sangre. Mi situación era muy grave, cuando ya me pude recuperar y salí de terapia intensiva nadie podía entender como me había salvado.

3.- ¿Qué te motivó a crear Lupus de frente, sobre todo con ese toque irónico y chistoso que lo caracteriza?.

Era urgente aportar  a informar desde mi lugar, porque la mayoría de las personas desconoce la enfermedad y si alguna vez la escucho nombrar  la asocia con el cáncer o “con una enfermedad de la sangre”.

Lo decidí hacer desde el humor porque no me siento representada con los discursos que para informar romantizan la enfermedad o a sus pacientes. Me parece sumamente valioso quienes desean informar de esa manera y quienes sientan alivio de esa forma. Desde mi parte yo cree este instagram para mirar cara cara a la enfermedad, ir de frente con información real y además reírme con lo que me toca. El humor es eso, te da una cachetada de realidad y al mismo tiempo te hace reír. Obviamente que siempre desde el respeto, desde la diversidad, sin discriminación y desde la comprensión a quienes desean elegir otra manera de enfrentar el dolor que implica vivir con Lupus. Quiero que se hable de Lupus, quiero aportar a que sea visible esta enfermedad invisible.

4.- ¿Algún testimonio conmovedor que te haya contactado a través de Lupus de Frente? 

Nunca me imaginé que me escriban tantas personas y de tantos países distintos. Son hermosos los mensajes de cariño que me mandan. Lo sorprendente de esta enfermedad es que cada persona vive sus propias experiencias, ninguna historia es igual. Más allá de que muchos síntomas son similares cada lupus es un mundo. Por eso yo siempre digo que mi instagram no es para dar consejos, si puedo contar mi experiencia pero lo que me sirve a mí posiblemente a otra no le sirve. En cambio el humor de las cosas cotidianas que viven la mayoría que tienen en esta enfermedad nos hace saber que no estamos solxs y además informa. Testimonios miles, desde personas que recién arrancan con el diagnóstico a otras que ya han vivido historias muy duras. No podría especificar ninguno porque todos son valiosos y conmovedores.

5.- ¿Crees que además del tratamiento puntual que cada Lupus tiene, la actitud y el sentido del humor son claves  para llevarlo de la mejor manera posible? 

Creo que tenemos que entender que hay diversidad de vivencias, de situaciones y formas de enfrentar la vida. Quienes padecemos lupus no tenemos que dar todo por sentado, he visto muchas páginas que dan respuestas y consejos como si a todas les sirvieran las mismas cosas. A mí el humor me ayuda para explicar lo que siento y para reírme de mí misma, pero capaz a otra persona le sirve otra cosa, no te lo voy a vender como una solución mágica. 

Es clave comprender que no todos tenemos las mismas preocupaciones, el mismo acceso a la salud, la misma contención de quienes nos rodean, ni tampoco tenemos el mismo lupus y el mismo cuerpo.

6.- ¿Más adelante has pensado que desde la cuenta se hagan lives con especialistas?

La verdad es que no me interesa mostrar mucho mi imagen o mi historia de vida como blog personal. Si algún especialista quiere hablar en mi Instagram sería hermoso pero yo no creo que aparecería. Mi historia es una más entre tantas otras. Quiero que en mi Instagram entren todas las realidades, todas las vivencias, todas las diversidades, quiero que se haga visible el Lupus y mi historia no representa eso, representa solo una parte. 

Como verán, son varias las historias que hay sobre pacientes con LES, no es un camino fácil.  Como decimos, cada caso tiene sus luces y sus sombras, sin embargo, aunque ya hemos aprendido a ser resilientes, queremos sentirnos más acompañados y sobre todo comprendidos. Estoy segura de que luego de leer este artículo y de revisar los posts de @lupus.defrente no abordarán de la misma manera a una persona que padece LES.

Un comentario

  1. Excelente reflexión..es una forma de entender a los pacientes que parecen está enfermedad..verla y tomarla con humor..sin llegar a perder la seriedad que nos golpea la cara con la seriedad con la que la debemos tratar.

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